Kansainvälinen lasten syövän päivä 15.2 – Miksi Suomessa tarvitaan hyväntekeväisyyttä?

Google+ Pinterest LinkedIn Tumblr +

Paljon odotettu ja kaivattu kuopuksemme, Hugo, syntyi tammikuussa 2015. Ensimmäiset kuukaudet olivat ihan tavallista kahden lapsen kanssa elämään opettelevan perheen arkea. Hugo kasvoi tavallisesti ja söi hyvin. Välillä oli vatsavaivoja, mutta niitähän on kaikilla vauvoilla.

Neljä kuukautta neuvolan lääkärintarkastuksessa lääkäri tunnusteli pojan vatsaa ja totesi ettei tunne maksan reunaa. Hän antoi lähetteen ja pyysi varaamaan ajan Lastenklinikalta jatkotutkimuksiin. “Tässä tuskin on mitään hätää, haluan vain varmistaa”, lääkäri rauhoitteli. Saimme ajan Lastenklinikalta 3 viikon päähän.

Viikkoa myöhemmin olimme lääkärissä samalla terveysasemalla vauvan flunssan takia. Hugo oli hengittänyt vaikeasti yöllä ja kaipasimme jotain helpotusta. Saimme lähetteen Lastenklilnikalle saamaan ilmateitä avaavaa höyryhengitystä. Lähetteessä luki varmaan jotain muutakin – en koskaan lukenut sitä.

Kun tulimme lastenklinikalle selvisi pian, että Hugon flunssa oli aivan tavallinen räkätauti, eikä kiinnostanut lääkäreitä. Vatsa sen sijaan kiinnosti. Sitä tutkittiin, paineltiin ja kuvattiin ultraäänellä, ja erikoislääkärit kävivät huoneessa. Jokin oli pahasti vialla. Jäimme sisään Lastenklinikalle.

Vielä samana iltana kuulimme todennäköisen diagnoosin: pojalla oli mitä ilmeisimmin maksassaan kookas kasvain. Seuraavien päivien aikana diagnoosi vahvistui. Hugolla oli heptobalstooma, lasten yleisin maksasyöpä. Suomessa tauti löydetään noin yhdeltä lapselta vuodessa. Kasvain oli 4kk pojan vatsaan suuri: 10cm x 9 cm x 12 cm.

Hugon hoidot alkoivat tasan viikko sen jälkeen kun olimme menneet Lastenklinikalle. Saimme ensiluokkaista hoitoa, ja tukea, kuten Suomessa saadaan.

Vuosittain 15. helmikuuta vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää. Lasten syövän hoidossa yksityinen rahoitus ja sitä kautta hyväntekeväisyys ovat ensiarvoisen tärkeitä. Kerron nyt miksi hyväntekeväisyys on sekä hoitojen laadun, että perheiden selviämisen kannalta oleellista.

Lasten syöpä ja hyväntekeväisyys Suomessa

Suomessa noin 150 lasta sairastuu vuosittain syöpään. Vuonna 2019 oli sairastuneita jopa 198.

Suomessa on kaksi hyväntekeväisyysjärjestöä, jotka keskittyvät nimenomaan lasten syöpään ja sen vaikutuksiin: Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö sr., ja Sylva Ry.

Aamu Säätiö on lasten syöpälääkäreiden aloitteesta perustettu säätiö, joka toimii kansainvälisesti ja tukee lahjoitusvaroin Suomessa syöpää sairastavien lasten lääketieteellistä hoidon kehitystä.

Sylva puolestaan on syöpäsairaiden lasten ja nuorten aikuisten sekä heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. Sylva tukee sairastunutta ja tämän lähipiiriä tarjoamalla tietoa ja tukea.

Molempia järjestöjä tarvitaan, koska tukea tarvitsee kipeästi niin lasten syövän tutkimus kuin myös perheet joita tauti koskettaa.

Nyt, vajaat viisi vuotta Hugon sairastumisen jälkeen on minun aikani antaa takaisin!

 

Pyöräilen Pariisiin osana Team Rynkeby – God Morgon Helsingin joukkuetta kesällä 2020. Kyseessä on suuri eurooppalainen hyväntekeväisyystempaus, jonka tarkoituksena Suomessa on kerätä rahaa Aamu Säätiölle ja Sylvalle, eli suomalaiselle lasten syövän tutkimukselle sekä tukea perheitä, joita tauti koskettaa.

Läheisten merkitys

Kun lapsi sairastuu syöpään, mullistaa tauti koko lähipiirin elämän paitsi tunnepuolella, myös arkirutiinien, yhdessä olon, ja talouden osalta. Useimmiten toinen vanhemmista joutuu jäämään pois työelämästä omaishoitajaksi jopa muonivuotisten hoitojen ajaksi. Yksinhuoltajaperheissä joutuu sisarus usein asumaan poissa kotoa pitkiä aikoja. Infektioeristys rajaa koko perheen liikkumista, ja lapsen sisarustenkin elinpiiri kaventuu. Koulunkäynti voi keskeytyä. Moni parisuhde hajoaa.

Vaikka lasten syövän hoito on Suomessa ensiluokkaista, ja kaikille sama, on rikkaimman neljänneksen lapsilla jopa 30% korkeampi todennäköisyys selviytyä syövästä kuin vähävaraisimman neljänneksen.

Kun Hugo sairastui olin äitiyslomalla. Olimme onnekkaita, koska asuimme lyhyen matkan päässä sairaalasta. Lisäksi sekä minun että mieheni lähipiiri asui lähellä, oli saatavilla, ja auttoi meitä. Esikoisemme Vera oli Hugon sairastuessa 3.5 vuotta vanha ja perhepäivähoidossa. Vaikka Hugon sairaus todettiin juuri ennen kesää, saatiin Veran kesän hoitojärjestelyt hoidettua ilman suuria ongelmia. Lisäksi Hugon hoidot kestivät kerrallaan aina vain vajaan viikon. Pääsimme viikonlopuiksi kotiin.

Sairaalassa tapasin useita perheitä, joiden tilanne oli toinen. Näissä perheissä koti oli kauempana ja/tai lapsen hoidot vaativat useiden viikkojen, jopa kuukausien yhtämittaista sairaalassa oloa. Toisen vanhemmista ollessa sairaan lapsen kanssa sairaalassa Helsingissä, oli toinen vanhemmista kotona yhdessä sisarusten kanssa; kävi töissä ja hoiti kotia.

Sylvan työnä on auttaa muun muassa tällaisia perheitä. Sylva yhdistää valtakunnallisen tukiverkoston ja asiantuntijat. Näin yhdistys voi tarjota moninaista tukea perheiden tarpeista riippuen ja niihin mukautuen. Sylva tekee tiivistä yhteistyötä yliopistosairaaloiden lasten syöpäosastojen kanssa. Sylvan työ on ammattilaista psykososiaalista tukea, ja yhdistys toimii perheiden kanssakulkijana silloin, kun syöpä koskettaa.

Sylva on käynnistänyt laajan tutkimushankkeen, joka selvittää syöpään sairastuneen lapsen ja hänen perheensä psykososiaalisen tuen tarvetta, saatavuutta, kehittämistarpeita sekä vaikuttavuutta. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa yhteiskunnaliseen päätöksentekoonkin vaikuttavaa tietoa oikea-aikaisen tuen merkityksestä, alueellisista eroista ja sosioekonomisen eriarvoisuuden vaikutuksista ja siitä miten niitä voidaan ehkäistä.

Uskon, että tutkimuksen löydökset voivat auttaa meitä esimerkiksi pienentämään kuilua eri sosioekonomisista taustoista tulevien lasten selviämisprosenttien välillä.

Syövän tutkimusta tarvitaan lisää

Sytostaattihoidot eli solunsalpaajahoidot otettiin käyttöön Suomessa 60- ja 70-lukujen taitteessa. Tästä seurasi hurja kehitys lasten syöpien hoidoissa ja seuraavien vuosikymmenten aikana päästiin lähes 80% paranemistuloksiin.

Vuosituhannen vaihteen jälkeen hoidot eivät ole juurikaan kehittyneet. Yhä edelleen vain neljä viidestä lapsesta paranee. Tarvitaan lisää kansainvälistä lääkäreiden yhteistyötä, että hoitoja voidaan kehittää niille potilaille jotka eivät parane nykyisillä hoidoilla. Tavoitteena on, että tulevaisuudessa kaikki potilaat paranevat.

Jotta tähän päästään, tulee suomalaisten lasten saatavilla olla parhaat mahdolliset hoidot. Hoitoja kehitetään hoito-ohjelmatutkimuksissa. Koska lasten syöpä on harvinainen, on kansainvälinen yhteistyö tutkimuksessa oleellista – näin päästään tutkimaan riittävän montaa tapausta.

Hoito-ohjelmatutkimuksissa mukana olleiden hoitotulokset ovat merkittävästi – jopa kymmenen prosenttiyksikköä – paremmat kuin ohjelmien ulkopuolella hoidetuilla. Hoito-ohjelmiin pääsevät kuitenkin mukaan vain lapset, joita hoitava sairaala on osa ohjelmaa. Ohjelmat saattavat kestää 5-10 vuotta ennen kuin hoito lopullisesti hyväksytään ja tulee osaksi hoitosuosituksia, kaikkien saataville. Koska suomalaiset sairaalat ovat tutkimusohjelmissa mukana, ovat lähes kaikki Suomessa annettavat lasten syövän hoidot tutkimusvaiheen hoitoja.

Aamu Säätiön ensisijainen rahoituskohde on kliininen tutkimus, jonka valtionrahoitus on kokenut kansallisen tason romahduksen. Se on laskenut yli 80% vuosituhannen alusta.

Koska lasten kliiniseen syöpätutkimukseen ei 2000-luvulla ole herunut juurikaan rahoitusta, asettaa rahoituksen nykytila lääketieteen kliinisen tutkimuksen kovin harataralle pohjalle ilman yksityistä rahoitusta. Juuri tähän tarpeeseen on Aamu Säätiö perustettu.

Aamu Säätiö jakaa ajantasaista tietoa rahoittamistaan tutkimuksista sekä niiden tuloksista, kunhan pitkät tutkimukset aikanaan päättyvät. Tutkimusohjelmat kestävät 5-10 vuotta ja koska säätiö aloitti toimintansa vasta vuonna 2013 ei lopullisia tutkimustuloksia ole vielä saatavilla.

Hyväntekeväisyydellä on elintärkeä rooli lasten syövän hoidossa

Vaikka meillä Suomessa on loistava erityissairaanhoito, tarvitsevat yliopistolliset sairaalat lasten syövän hoitoon molempien hyväntekeväisyysjärjestöjen panosta. Sylva tukee perheitä, ja varmistaa että vanhemmat ja sisarukset saavat tarvitsemansa tuen. Läheisten hyvinvointi on sairastuneelle lapselle ensiarvoisen tärkeää. Aamu puolestaan rahoittaa lasten syövän tutkimusta, ja varmistaa että suomalaisilla lapsilla on mahdollisuus saada parasta mahdollista hoitoa myös tulevaisuudessa.

Lauantaina 15.2 vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää. Sylva järjestää vuosittain lasten syövän päivän tuolitapahtuman Helsingin Narinkkatorilla. Tapahtumassa Narinkkatorille asetellaan punainen tai sininen tuoli kutakin Suomessa edellisenä vuonna syöpään sairastunutta lasta kohden. Lisäksi asetetaan valkoiset tuolit niille lapsille jotka ovat menehtyneet tautiin. Tuolitapahtuma järjestetään lauantaina 15.2.2020. klo 12–18.

Jos haluat saada lisää tietoa Aamun Säätiön ja Sylva ry:n toiminnasta, pääset tutustumaan niihin edellä olevista linkeistä.

Lisätietoa:

Jaa

Vaikuttajasta

Liisa Holma

Offering lead, experience
design and innovation
Marketing Clinic
#strategia #muutos
#käyttäytyminen #johtaminen

Ihmisillä ja inhimillisyydellä on valtava vaikutus yrityksen menestykseen, oli kyse asiakkaista, työntekijöistä, tai muista sidosryhmistä. Tavoitteeni on auttaa yrityksiä menestymään hyödyntämällä inhimillisiä piirteitä ja toimimalla viisaasti ihmisten kanssa yhdessä. Vain ajassa kiinni oleva ja toteutunut strategia on tehokas, ja vain huomioimalla ihmiset heti strategian suunnittelun alusta saakka voidaan tehdä ajassa eläviä, toteutettavia strategioita. Toimin konsulttina, ja opin asiakkailta ja kollegoilta päivittäin uutta. Jaan oivalluksia ja oppimaani LinkedInissä, Instagramissa, ja Twitterissä. Lisäksi teen yhdessä ihanan Things+ -jengin kanssa podcastia: https://www.soundcloud.com/thingspluspod

Jätä kommentti